Leven versus overleven

Het is een tijdje geleden dat ik hier nog een bericht heb geplaatst. Dat heeft veel te maken met de titel en de inhoud van dit bericht.

Het gaat namelijk zeer slecht met mij.

De laatste twee maanden heeft de pijn ongekende hoogten bereikt. Ik weet soms niet waar ik moet kruipen van de pijn. Het probleem is ook dat het op zoveel plaatsen in mijn lichaam zit. Op dit ogenblik zijn de 'hotspots' mijn nek, mijn rechterschouder, mijn linker elleboog, mijn beide polsen, mijn onderrug en mijn rechterknie. Uit een recente botscan blijkt ook dat op al die plaatsen, alsook over mijn gehele ruggengraat, zware bot - of peesschade aanwezig is. Dat verklaart meteen ook mijn zware bewegingsbeperkingen; mijn ruggenwervels zijn volop aan het vergroeien. Het lijkt soms wel alsof mijn hele lichaam in brand staat. Mijn nek voelt aan alsof hij in een bankschroef zit die tergend langzaam wordt aangedraaid en mijn knie is zo ver heen dat de tranen in mijn ogen springen als ik er druk op zet.

Wanneer ik dergelijke intense pijn ervaar, schakel ik precies over op instinct. Leven is niet meer van tel, enkel overleven is nog van belang. Op zo een momenten kan ik enkel in de zetel zitten, voor mij uit staren en proberen diep in en uit te ademen. Ik doe dan mijn uiterste best om zo rustig mogelijk te blijven, want anders bestaat het risico dat ik door de pijn in paniek geraak. Ik hang soms enkel nog met mijn vingertoppen vast aan mijn gezond verstand, balancerend op het randje van krankzinnigheid. Dat klinkt misschien dramatisch, maar je mag de pijn nooit volledig toelaten, anders word je er effectief gek van.

Zoals gezegd is van 'leven' momenteel niet veel sprake. Denken aan de toekomst durf ik niet; ik ben op dit moment niet klaar voor de pijnlijke antwoorden op de vraag: 'waar gaat dit eindigen?'.

Maar zelfs in overlevingsmodus is er plaats voor een sprankeltje hoop, een straaltje licht. Wanneer ik Basiel in mijn armen heb en hem voel ontspannen als ik mijn hand op zijn buikje leg weet ik glashelder waarom ik elke dag opnieuw met volle moed de strijd aanbind met mijn ziekte. Wanneer ik samen met mijn gezinnetje op stap ga, probeer ik de pijn wat opzij te duwen en besef ik ten volle dat ik mijn breekpunt nog lang niet bereikt heb.