dinsdag 21 april 2015

Een allerlaatste blogpost


Het is weeral een tijdje geleden dat ik nog eens op deze blog heb gepost. Dat is in het verleden nog al voorgevallen, toen steeds omdat het zo slecht met mij ging dat mijn Blogger-activiteiten er aan moesten geloven.

De reden voor de huidige afwezigheid kan evenwel niet meer verschillend zijn.

Het zit namelijk zo: het gaat geweldig goed met mij!

Omdat deze stelling misschien toch wat vragen zou kunnen oproepen, hierbij een beetje verduidelijking.

In november van vorig jaar ben ik een week opgenomen geweest in het UZ Leuven, op een multi-disciplinaire afdeling die gespecialiseerd is in SA (Bechterew), mijn aandoening.

Ze hebben mij daar nog eens helemaal binnenstebuiten gekeerd en hebben alle premissen van de afgelopen jaren (zoals de stempel 'uitbehandeld') tijdens de eerste minuut van onze samenwerking uit het raam gekieperd en zijn terug van nul begonnen.

En met wat voor resultaten. Ze hebben eerst en vooral mijn kinesitherapie volledig aangepast en daarnaast uitgebreid over chronische pijn gewerkt. Die dingen hadden al vrij snel (na een paar weken) goede resultaten. Maar ik heb ook eens voor een keertje geluk gehad op gezondheidsvlak. Want vlak voor mijn ziekenhuisopname (en dan spreek ik over twee weken ervoor) werd er een nieuwe medicatie voor Bechterew goedgekeurd voor terugbetaling door het RIZIV.

Deze medicatie is een TNF-alfablokker. Dat is een soort medicatie die ik in het verleden al verschillende keren heb geprobeerd (met baxters, zelf inspuiten...). Het grote verschil met deze nieuwe TNF-alfablokker is dat de samenstelling volledig anders is waardoor de kans op afstoting door het lichaam véél kleiner is. In de testfase van deze medicatie werden dan ook zeer goede resultaten geboekt bij personen waarbij de eerste golf van TNF-alfablokkers geen succes waren (zoals bij uw nederige dienaar dus).

We zijn dan ook direct met deze behandeling gestart... En of dit gewerkt heeft! Ik voel me super! Ik ben al verschillende weken quasi volledig pijnvrij. Door de nieuwe kine-oefeningen ben ik op dit ogenblik beweeglijker dan ik ooit ben geweest. En uit een bloedonderzoek van vorige week bleek ook zwart op wit dat de behandeling een succes is: voor het eerst in 10 jaar waren er geen ontstekingen terug te vinden in mijn lichaam....

Als ik godsdienstig zou zijn, zou ik dit een mirakel noemen. Dat ben ik niet echt, maar ik wil de term toch gebruiken voor mijn 'wederopstanding', dus laat het ons op een medisch mirakel houden :-).

Mijn leven heeft er de laatste drie maanden dan ook helemaal anders uitgezien. Zoals het leven van een doorsnee 30-jarige. Ik geniet samen met mijn gezin met volle teugen van mijn herwonnen vrijheid en het lijkt wel alsof ik elke dag opnieuw het mooiste cadeau ter wereld mag uitpakken. Het is gewoon onbeschrijflijk...

Oh ja, en ik begin over twee weken terug (halftijds) te werken!

Dit alles zorgt er wel voor dat dit mijn laatste post zal zijn op deze blog. Deze blog behoort tot een ander leven, een leven dat ik hopelijk definitief achter mij heb gelaten en het afsluiten van deze blog hoort daarbij.

Ik wil alle lezers bedanken; ik heb heel veel gehad aan deze blog en aan de reacties erop die soms uit onverwachte hoek kwamen maar steeds hartverwarmend waren.

En wie weet start ik volgende week wel een blog over de dingen die een normale 30-jarige bezighouden, iets met dagelijkse foto's van mijn ontbijt ofzo :-D.

Salut en het ga jullie goed!

donderdag 18 september 2014

Artikel in 'Trouw'


Anderhalve maand geleden werd ik gecontacteerd door een journaliste die een artikel aan het schrijven was voor de Nederlands krant Trouw over chronisch zieke mensen die bloggen.

Ze was mijn blog tegengekomen en vroeg mij of ik - naast enkele anderen - wilde meewerken aan dit artikel. Ik ben daar uiteraard op ingegaan en na een leuk interview werd het artikel enkele weken geleden gepubliceerd.

Het is geen lang artikel, maar Door - de journaliste - is er écht in geslaagd om op perfecte manier weer te geven hoe het leven van chronisch zieken er uitziet en wat een blog kan betekenen voor hen.

KLIK HIER om het artikel te lezen

zondag 24 augustus 2014

1 + 1 = 3


Toen we - ondertussen weeral 12 weken geleden - in het ziekenhuis met Basiel op weg naar huis waren raakten we kort aan de praat met iemand die een interessante stelling poneerde. Hij zei dat voor wat betreft kinderen geldt dat 1 plus 1 gelijk is aan 3 en dat een tweede kind dus een enorme aanpassing zou zijn.

Vol misplaatst vertrouwen lachten we het toen een beetje weg, maar in alle nederigheid moeten we daar op vandaag toch op terugkomen.

Want we zijn het ondertussen volmondig eens met bovengenoemde persoon!

Laat me eerst beginnen met te zeggen dat het vooral geweldig is om met z'n viertjes te zijn nu. We wilden altijd al meer dan één kind en we hebben nu echt het gevoel dat ons gezinnetje compleet is, wat gewoonweg fantastisch aanvoelt. Alles wat hieronder staat en eventueel zou overkomen als geklaag moet gerelativeerd worden in het licht van dit absolute gevoel van geluk!

De overgang van 1 kind naar 2 kinderen is inderdaad niet te onderschatten. Het is hier bij momenten één grote chaos in huis. Ik zou het iemand die ons niet kent en op een doorsnee namiddag binnen zou wandelen en onze woonkamer zou zien totaal niet kwalijk nemen als die persoon zou denken dat er juist een mini tornado door ons huis is gepasseerd.

De combinatie van een 3,5 - jarige kleuter die veel aandacht nodig heeft en een 3 maanden oude baby die niet alleen veel aandacht maar ook veel verzorging nodig heeft zorgt ervoor dat we onze handen van 's morgens tot 's avonds vol hebben.

Wat de komst van Basiel jammer genoeg ook aan het licht heeft gebracht is hoezeer ik achteruit ben gegaan tegenover 3,5 jaar geleden toen Floortje werd geboren. Om enkele stomme voorbeelden te geven: toen Flore als baby last had van krampen kon ik gemakkelijk een uur lang met haar op mijn arm rondwandelen en liedjes zingen. Bij Basiel crepeer ik al na 5 minuten van de pijn. Als ik met Basiel in de zetel zit moet ik wachten tot Inge hem overneemt alvorens ik uit de zetel kan geraken. Ik kan hem bij momenten zelfs niet uit zijn bedje halen...

Dit is niet alleen elke keer zeer pijnlijk, maar zorgt er jammer genoeg ook voor dat de effectieve verzorging van Basiel (zoals in badje steken e.d.) voor een groot deel op de schouders van Inge terecht komt. Ik probeer uiteraard naar mijn vermogens te helpen, maar mijn grootste angst is dat ik door dit alles niet voldoende een band met Basiel kan opbouwen. Ik moet dus creatief zijn en proberen op andere manieren toch een podiumplaats in Basiel zijn hartje te veroveren. Tot nu toe lijkt mij dit wonderwel te lukken.

Ik troost mij ook met de gedachte dat - hoewel ik niet op dezelfde manier als andere papa's voor mijn zoon kan zorgen en met mijn dochter kan spelen - ik op mijn manier toch zoveel mogelijk betrokken ben in de levens van mijn kinderen. Het grote 'voordeel' van mijn ziekte is immers dat ik door mijn arbeidsongeschiktheid veel tijd kan doorbrengen met mijn kinderen. Dat geeft mij veel ruimte om elke dag opnieuw te proberen om - ondanks mijn beperkingen - de best mogelijke vader voor mijn geweldige zoon en dochter te zijn!

zondag 13 juli 2014

Leven versus overleven


Het is een tijdje geleden dat ik hier nog een bericht heb geplaatst. Dat heeft veel te maken met de titel en de inhoud van dit bericht.

Het gaat namelijk zeer slecht met mij.

De laatste twee maanden heeft de pijn ongekende hoogten bereikt. Ik weet soms niet waar ik moet kruipen van de pijn. Het probleem is ook dat het op zoveel plaatsen in mijn lichaam zit. Op dit ogenblik zijn de 'hotspots' mijn nek, mijn rechterschouder, mijn linker elleboog, mijn beide polsen, mijn onderrug en mijn rechterknie. Uit een recente botscan blijkt ook dat op al die plaatsen, alsook over mijn gehele ruggengraat, zware bot - of peesschade aanwezig is. Dat verklaart meteen ook mijn zware bewegingsbeperkingen; mijn ruggenwervels zijn volop aan het vergroeien. Het lijkt soms wel alsof mijn hele lichaam in brand staat. Mijn nek voelt aan alsof hij in een bankschroef zit die tergend langzaam wordt aangedraaid en mijn knie is zo ver heen dat de tranen in mijn ogen springen als ik er druk op zet.

Wanneer ik dergelijke intense pijn ervaar, schakel ik precies over op instinct. Leven is niet meer van tel, enkel overleven is nog van belang. Op zo een momenten kan ik enkel in de zetel zitten, voor mij uit staren en proberen diep in en uit te ademen. Ik doe dan mijn uiterste best om zo rustig mogelijk te blijven, want anders bestaat het risico dat ik door de pijn in paniek geraak. Ik hang soms enkel nog met mijn vingertoppen vast aan mijn gezond verstand, balancerend op het randje van krankzinnigheid. Dat klinkt misschien dramatisch, maar je mag de pijn nooit volledig toelaten, anders word je er effectief gek van.

Zoals gezegd is van 'leven' momenteel niet veel sprake. Denken aan de toekomst durf ik niet; ik ben op dit moment niet klaar voor de pijnlijke antwoorden op de vraag: 'waar gaat dit eindigen?'.

Maar zelfs in overlevingsmodus is er plaats voor een sprankeltje hoop, een straaltje licht. Wanneer ik Basiel in mijn armen heb en hem voel ontspannen als ik mijn hand op zijn buikje leg weet ik glashelder waarom ik elke dag opnieuw met volle moed de strijd aanbind met mijn ziekte. Wanneer ik samen met mijn gezinnetje op stap ga, probeer ik de pijn wat opzij te duwen en besef ik ten volle dat ik mijn breekpunt nog lang niet bereikt heb.


maandag 28 april 2014

Over pijn, vermoeidheid en fysieke beperkingen


Soms vraag ik mij af wat ik het ergste vind: de pijn, de vermoeidheid of de fysieke beperkingen; dit zijn de 3 grootste gevolgen van mijn ziekte.

Je zou denken dat de pijn altijd en overal de eerste plaats op mijn lijst van ongemakken zou innemen. En dat is gedeeltelijk waar. De pijn kan bij momenten overweldigend zijn. Het is voor mij heel moeilijk om uit te leggen hoe de pijn die ik ervaar, aanvoelt. Wanneer de pijn op z'n hoogtepunt is, voelt het aan alsof grote delen van mijn lichaam in brand staan. Ik verstijf helemaal omdat ik bang ben dat elke beweging of actie bijkomende pijn zal veroorzaken. Op dergelijke momenten moet ik echt mijn best doen om niet 'gek' te worden van de pijn: het is dan evenzeer een mentale als een lichamelijke strijd. Het probleem is dat ik in essentie niets kan doen om zo een pijnopstoten tegen te gaan; ik kan enkel wachten tot het terug wat beter gaat.

Wanneer ik zoveel pijn heb is de pijn natuurlijk hét grote ongemak en dit is meestal het geval. Maar op sommige momenten gaat de vermoeidheid met de prijs van grootste ongemak lopen. Omdat mijn lichaam constant zit te vechten tegen zichzelf en tegen de ontstekingen in mijn gewrichten, ben ik altijd zeer moe. Daarnaast slaap ik 's nachts door de band genomen zeer slecht; hetzij door morfine-nachtmerries, hetzij door de pijn. De combinatie van deze twee elementen zorgt ervoor dat ik de dag nauwelijks door kan komen zonder overdag een paar uurtjes te slapen. Soms ben ik zo oververmoeid dat ik bijna tot niets in staat ben.  Het gebeurt dat ik door de uitputting een hele dag niet veel anders kan doen dan wat te zitten suffen in de zetel; af en toe in slaap vallend. Dergelijke uitputting is enorm frustrerend, want ik heb dan het gevoel alsof ik door drijfzand loop en maar niet vooruit kan komen.

Als ik eerlijk ben, heb ik het 'minste' last van de fysieke beperkingen die gepaard gaan met de ziekte van Bechterew. Begrijp me niet verkeerd, mijn sokken niet langer aan kunnen doen is enorm pijnlijk; niet met Flore op de grond kunnen gaan zitten om samen te spelen is wraakroepend. Maar ik heb het gevoel dat ik
de fysieke beperkingen meer kan opvangen dan de pijn en de vermoeidheid. Of misschien slaag ik er beter in om mij neer te leggen bij de fysieke beperkingen dan bij de andere ongemakken...

Wat er ook van zij; mijn leven wordt gekenmerkt door een hoop ongemakken. Maar ondanks deze ongemakken kan ik met de beste wil van de wereld niet zeggen dat ik ongelukkig ben. Wel integendeel: ik ben een enorm gelukkige man! Ik heb een fantastische echtgenote, een droom van een dochter, een zoontje onderweg waarop ik nu al verliefd ben en geweldige familie en vrienden. Wat kan een mens nog meer wensen?

dinsdag 1 april 2014

Ceci n'est pas une maladie


Soms vergeet ik dat ik ziek ben. Niet dat ik de pijn vergeet, die kan je niet vergeten en daar kan je niet om heen. Maar soms kunnen mijn hersenen precies niet goed verwerken in wat voor situatie ik mij bevind. Het lijkt me bij momenten ook zo surreëel; ik ben 29 jaar oud en op die leeftijd ben je normaal bezig met plannen te maken voor de toekomst en met te genieten van het leven. Maar ik zit heel der dagen thuis, heb constant veel pijn en kan enkel maar proberen van dag tot dag te leven en - een groot cliché, maar o zo waar - voldoening te halen uit de kleine dingen. Ik heb daarbij het gevoel dat ik eerder het leven van een 70-jarige leef dan het leven van een 29-jarige.

En daarom vergeet ik soms dat ik ziek ben. Om mezelf te beschermen en mezelf voor te houden dat ik een normaal leven leid.

Maar op andere momenten ben ik mij volledig en totaal bewust van mijn situatie en zie ik alles kristalhelder. Dan besef ik ten volle dat ik zwaar chronisch ziek ben en voel ik de pijn des te harder. Dan weet ik dat ik geen normaal leven kan leiden. En dan ben ik bang. Bang voor mijn toekomst en de toekomst van mijn gezin. Bang dat ik op termijn niet meer met mijn kinderen ga kunnen spelen. Bang dat de ziekte nog harder zal toeslaan, bang voor nog meer pijn. Ook bang voor armoede, want hoe goed ons socialezekerheidsstelsel ook is: chronisch ziek zijn maakt arm.

Al die angsten zijn enorm vermoeiend en werken soms verlammend. En daarom draai ik mijzelf soms een rad voor de ogen en vergeet ik dat ik ziek ben: omdat ik de illusie prefereer boven de werkelijkheid.

woensdag 19 maart 2014

Elk nadeel heb z'n voordeel


Een wijzer man dan ikzelf zei ooit: “elk nadeel heb z’n voordeel”. Dit is ook helemaal van toepassing op mijn situatie als chronisch zieke, lijdend aan de ziekte van Bechterew.

De nadelen van mijn situatie zijn vrij voor de hand liggend. Ik heb constant zeer veel pijn en ben zeer beperkt in mijn bewegingen. Daarnaast ben ik, doordat mijn lichaam heel de tijd tegen de ziekte moet vechten en ik ’s nachts niet goed slaap door de pijn, overdag altijd heel moe. Het gevolg van bovenstaande is dat ik niet langer kan gaan werken en ook een heleboel andere activiteiten niet langer kan uitoefenen.

Een hele lijst met nadelen dus.

Maar mijn situatie brengt ook een aantal zeer belangrijke voordelen met zich mee. Omdat ik niet kan gaan werken, kan ik elke dag Flore naar school brengen en terug gaan halen. Verder kan ik na school veel tijd met haar doorbrengen, tijd die ik normaal gezien nog op het werk zou doorbrengen. Een ander voordeel is dat ik de zwangerschap van Inge van nog dichter bij kan meemaken dan de vorige keer. En nu Inge het wat rustig aan moet doen vanwege die zwangerschap kan ik – uiteraard rekening houdend met mijn beperkingen – proberen haar nog meer te ondersteunen. Samenvattend kan ik dus vanwege mijn ziekte meer tijd doorbrengen met mijn gezin en daar ben ik elke dag enorm dankbaar voor. Dit geeft mij de mogelijkheid om – hoe ironisch dit misschien kan klinken – mijn ziekte ook van een positieve kant te benaderen.


Dit gezegd zijnde, is het belangrijkste voordeel van mijn ziekte uiteraard – en dit met dank aan Njamtv – dat ik 10 verschillende manieren ken om zwezeriken klaar te maken. Nu het nog leren eten J.