Gedicht voor mijn dochter

Zoals ik al eerder schreef op mijn blog betekent mijn gezin alles voor mij. Mijn echtgenote, dochter en ongeboren zoon zijn de redenen waarvoor ik blijf vechten tegen mijn ziekte. Onderstaand gedicht schreef ik voor Flore, mijn dochter. Het is weeral in het Engels, dus de kans dat ze er nu al veel van begrijpt is eerder aan de kleine kant. Maar ik hoop dit gedicht ooit mooi in te kaderen en aan haar cadeau te doen zodat ze begrijpt wat ze voor mij betekent.

The light of my life,
Was born out of love,
An angel of happiness,
From the heavens above.

She turned me upside down,
And sent quivers through my world,
No matter where disease will take me,
I will never fail my girl.

She fills me with pride,
And gave me a purpose,
No longer just a sick man,
No, a father surfaced.

Sokkenzorgen

Ik haat sokken.

Niet dat ik het nut en de bestaansredenen van sokken wil betwisten. Wel integendeel, in sokken gehulde voeten zijn zelfs preferabel bij het dragen van een groot deel van het bekende schoeisel (sandalen alvast niet inbegrepen). Sokken kunnen ook een ‘fashion statement’ zijn en sokken kunnen voor warmte zorgen op koude winterdagen.

En toch haat ik sokken. Om de eenvoudige reden dat ik ze niet langer zelf kan aandoen… Elke morgen moet ik de hulp inroepen van mijn echtgenote om sokken aan te doen. Het lijkt iets belachelijk, maar staat voor het verlies van een deeltje zelfredzaamheid en heeft op die manier toch een zware impact. Dit kleine verlies gaat ook gepaard met de angst over wat nog komen zal en wat ik in de toekomst nog zal moeten afgeven aan zelfredzaamheid en welke kledingstukken hierdoor nog op mijn ‘hate list’ zullen verschijnen.

Maar op vandaag beperkt die lijst zich dus tot sokken. Dat gezegd zijnde kijk ik uit naar de zomer, want dan kan ik sandalen dragen en lost mijn probleem zich op die manier vanzelf op J!

Morfine - nachtmerries

Ik neem elke dag hoge doses morfine en één van de mogelijke bijwerkingen daarvan zijn nachtmerries. En ik heb uiteraard het twijfelachtig genoegen tot de groep mensen te behoren die van deze bijwerking last hebben.

Concreet wil dit zeggen dat ik bijna elke nacht last heb van zware nachtmerries. En geen nachtmerries in de zin van ‘ik val van een hoge toren en word juist op tijd wakker’. Nee, gruwelijke en bloedige nachtmerries gevuld met allerhande horrorbeelden. Nachtmerries waarvan ik soms in tranen wakker word en mij de rest van de dag ellendig van kan voelen.

Ik heb geprobeerd om dit wat van mij af te schrijven en het onderstaande gedicht is daar het resultaat van. Let wel, dit gedicht heeft geen ‘happy ending’, ‘silver lining’ of ‘na regen komt zonneschijn’ – vibe. Want dat hebben mijn nachtmerries ook niet.

The Darkness comes to me in my dreams
Black as night and cold as steel
It slithers and probes and catches me by the throat
Trying to kill me on this nightly road

Sweating and wild-eyed, heart beating like a drum
I hear them coming, their deadly whispers a frightening hum
Fingers bloody from clawing, at the walls of this dark place
The thought of not awaking, brings horror to my face

Hiding in my mind, they find me nonetheless
Their icy fingers touching, my face with dread caress
I can move no longer, they drag me across the floor
Falling to my doom, I realize: I can breathe no more

Lunch in Het Gebaar

Het is belangrijk voor mij om mijn getormenteerde lichaam af en toe positief te proberen te ervaren. Ik leef namelijk op enigszins gespannen voet met mijn lichaam, dat mij steeds opnieuw lijkt teleur te stellen. Zo een positieve ervaring kan bijvoorbeeld bestaan uit eens gezellig en lekker gaan eten.

Vandaag gingen we daarom (en omdat Inge en ik eind vorig jaar 5 jaar getrouwd en 10 jaar samen waren – hoera!) lunchen in Het Gebaar. Voor diegenen die het niet weten; dit is het restaurant waar Njamtv - chef Roger van Damme achter de potten staat.

Man, man hebben wij daar lekker gegeten! Je krijgt echte pareltjes voorgeschoteld met meer dan tien verschillende bereidingen op één bord. We namen na het hoofdgerecht uiteraard een dessert (waarvoor dit restaurant bekend staat) en werden ook daar niet teleurgesteld. Ik nam het dessert ‘Botanique’ – een tuin van verschillende soorten chocolademousse, aangevuld met toetsen van citrus en mango - en Inge ‘Celebration 20’ – een ‘showcase’ van het talent van Van Damme ter ere van hun 20 jarige bestaan. Om te laten zien hoe geweldig de borden gedresseerd zijn, hierbij enkele foto’s.

Ook op de bediening hebben we niets aan te merken: zeer correct en vriendelijk. We voelden ons echt in de watten gelegd.

Het is de tweede keer dat ik in Het Gebaar ga lunchen en ik moet toegeven: dit is de beste culinaire ervaring die ik tot nu toe mocht meemaken. Of dit een zeer grote pluim is op de koksmuts van Roger Van Damme dan wel een eerder bescheiden compliment vanwege mijn al bij al beperkte culinaire ervaringen laat ik in het midden.

In ieder geval een aanrader!

Brief aan mijn ongeboren zoon

Dag lieve zoon,

Ik schrijf je om je te vertellen over het leven en het gezinnetje waar je over een paar maanden in terecht zal komen.

Je mama is momenteel nog volop aan het genieten van de zwangerschap en kan nu al voelen dat je een actief baasje zal worden. Ze kijkt enorm hard uit naar je komst en ik kan je nu al verklappen dat ze de beste mama van de wereld is.

Je grote zus staat al vol ongeduld klaar om je te verzorgen, met je te spelen en liedjes voor je te zingen. Er wordt duchtig getraind met de poppen, maar wees gerust; we zullen Flore nog duidelijk maken dat ze met jou iets voorzichtiger moet omspringen dan met haar plastieken broers en zussen.

Je papa, die is nu al verliefd op jou. Ik kijk ongeduldig uit naar je komst. Immers, tijdens een zwangerschap is de man toch altijd enkel een bevoorrechte bijstander, die fysiek niet kan voelen wat de zwangere mama voelt. Daarom tel ik de dagen af naar het moment waarop ik je eindelijk in mijn armen mag houden.

Ik moet je evenwel iets vertellen. Je papa is niet zoals alle andere papa’s. Ik ben namelijk zwaar ziek en ik ga er niet omheen draaien: dat gaat een grote impact hebben. Ik zal niet altijd met je kunnen spelen en je niet altijd kunnen verzorgen. Wanneer je groter bent zal ik niet met je kunnen voetballen of ravotten. Je zal zien dat ik veel pijn heb en moeite heb om te bewegen. Maar je moet ook weten dat papa op één belangrijk vlak net is zoals alle andere papa’s. Ik zal namelijk onvoorwaardelijk van je houden, je zal altijd op mij kunnen rekenen en ik zal er altijd voor je zijn.

Ik kan moeilijk omschrijven wat ik nu al voor je voel en hoeveel je nu al voor mij betekent. Want mijn gezin is wat mij overeind houdt. Jij houdt mij nu al mee overeind. De gedachte aan jou, aan je zusje en aan je mama zorgt ervoor dat ik elke dag opnieuw de moed vind om op te staan en de dag tegemoet te treden.

En daar wil ik je vandaag al voor bedanken.

Dikke kussen,

Je papa

Gedicht

De onderstaande tekst schreef ik om een inzicht te geven in wat de ziekte juist met me doet en voor me betekent.

I’ve got a demon inside me,
Growing stronger every day,
It’s been there for a long time,
Giving pain in every way.

Pain fills my days,
Fills my mind and fills my dreams,
Fighting a silent battle,
That I’m losing as it seems.

Day by day I step back,
I got my back against the wall,
Praying for a miracle,
But preparing for the fall.

I don’t think I can handle,
Any more of this,
My nerves they are straining,
Where calmness is all I wish.

I dream of killing the pain,
I dream of walking away,
Away for one day, away from the dark,
In to the light, igniting my spark.

Sometimes I feel like I’m going to die,
Sometimes I feel like I’m rotting inside,
But that doesn’t mean I can’t live my own life,
I’ll fight ‘till the end and I will try to fly!

Welkom!

Welkom,

Mijn naam is Simon, ik ben 29 jaar en ik lijd al 10 jaar aan de ziekte van Bechterew.
In deze blog wil ik delen met de buitenwereld hoe het voor mij is om chronisch ziek te zijn.
Ik hoop hier berichten, foto's en gedichten achter te laten die een kijk geven in dat leven.

Happy Reading!