Artikel in 'Trouw'

Anderhalve maand geleden werd ik gecontacteerd door een journaliste die een artikel aan het schrijven was voor de Nederlands krant Trouw over chronisch zieke mensen die bloggen.

Ze was mijn blog tegengekomen en vroeg mij of ik - naast enkele anderen - wilde meewerken aan dit artikel. Ik ben daar uiteraard op ingegaan en na een leuk interview werd het artikel enkele weken geleden gepubliceerd.

Het is geen lang artikel, maar Door - de journaliste - is er écht in geslaagd om op perfecte manier weer te geven hoe het leven van chronisch zieken er uitziet en wat een blog kan betekenen voor hen.

KLIK HIER om het artikel te lezen

1 + 1 = 3

Toen we - ondertussen weeral 12 weken geleden - in het ziekenhuis met Basiel op weg naar huis waren raakten we kort aan de praat met iemand die een interessante stelling poneerde. Hij zei dat voor wat betreft kinderen geldt dat 1 plus 1 gelijk is aan 3 en dat een tweede kind dus een enorme aanpassing zou zijn.

Vol misplaatst vertrouwen lachten we het toen een beetje weg, maar in alle nederigheid moeten we daar op vandaag toch op terugkomen.

Want we zijn het ondertussen volmondig eens met bovengenoemde persoon!

Laat me eerst beginnen met te zeggen dat het vooral geweldig is om met z'n viertjes te zijn nu. We wilden altijd al meer dan één kind en we hebben nu echt het gevoel dat ons gezinnetje compleet is, wat gewoonweg fantastisch aanvoelt. Alles wat hieronder staat en eventueel zou overkomen als geklaag moet gerelativeerd worden in het licht van dit absolute gevoel van geluk!

De overgang van 1 kind naar 2 kinderen is inderdaad niet te onderschatten. Het is hier bij momenten één grote chaos in huis. Ik zou het iemand die ons niet kent en op een doorsnee namiddag binnen zou wandelen en onze woonkamer zou zien totaal niet kwalijk nemen als die persoon zou denken dat er juist een mini tornado door ons huis is gepasseerd.

De combinatie van een 3,5 - jarige kleuter die veel aandacht nodig heeft en een 3 maanden oude baby die niet alleen veel aandacht maar ook veel verzorging nodig heeft zorgt ervoor dat we onze handen van 's morgens tot 's avonds vol hebben.

Wat de komst van Basiel jammer genoeg ook aan het licht heeft gebracht is hoezeer ik achteruit ben gegaan tegenover 3,5 jaar geleden toen Floortje werd geboren. Om enkele stomme voorbeelden te geven: toen Flore als baby last had van krampen kon ik gemakkelijk een uur lang met haar op mijn arm rondwandelen en liedjes zingen. Bij Basiel crepeer ik al na 5 minuten van de pijn. Als ik met Basiel in de zetel zit moet ik wachten tot Inge hem overneemt alvorens ik uit de zetel kan geraken. Ik kan hem bij momenten zelfs niet uit zijn bedje halen...

Dit is niet alleen elke keer zeer pijnlijk, maar zorgt er jammer genoeg ook voor dat de effectieve verzorging van Basiel (zoals in badje steken e.d.) voor een groot deel op de schouders van Inge terecht komt. Ik probeer uiteraard naar mijn vermogens te helpen, maar mijn grootste angst is dat ik door dit alles niet voldoende een band met Basiel kan opbouwen. Ik moet dus creatief zijn en proberen op andere manieren toch een podiumplaats in Basiel zijn hartje te veroveren. Tot nu toe lijkt mij dit wonderwel te lukken.

Ik troost mij ook met de gedachte dat - hoewel ik niet op dezelfde manier als andere papa's voor mijn zoon kan zorgen en met mijn dochter kan spelen - ik op mijn manier toch zoveel mogelijk betrokken ben in de levens van mijn kinderen. Het grote 'voordeel' van mijn ziekte is immers dat ik door mijn arbeidsongeschiktheid veel tijd kan doorbrengen met mijn kinderen. Dat geeft mij veel ruimte om elke dag opnieuw te proberen om - ondanks mijn beperkingen - de best mogelijke vader voor mijn geweldige zoon en dochter te zijn!

Leven versus overleven

Het is een tijdje geleden dat ik hier nog een bericht heb geplaatst. Dat heeft veel te maken met de titel en de inhoud van dit bericht.

Het gaat namelijk zeer slecht met mij.

De laatste twee maanden heeft de pijn ongekende hoogten bereikt. Ik weet soms niet waar ik moet kruipen van de pijn. Het probleem is ook dat het op zoveel plaatsen in mijn lichaam zit. Op dit ogenblik zijn de 'hotspots' mijn nek, mijn rechterschouder, mijn linker elleboog, mijn beide polsen, mijn onderrug en mijn rechterknie. Uit een recente botscan blijkt ook dat op al die plaatsen, alsook over mijn gehele ruggengraat, zware bot - of peesschade aanwezig is. Dat verklaart meteen ook mijn zware bewegingsbeperkingen; mijn ruggenwervels zijn volop aan het vergroeien. Het lijkt soms wel alsof mijn hele lichaam in brand staat. Mijn nek voelt aan alsof hij in een bankschroef zit die tergend langzaam wordt aangedraaid en mijn knie is zo ver heen dat de tranen in mijn ogen springen als ik er druk op zet.

Wanneer ik dergelijke intense pijn ervaar, schakel ik precies over op instinct. Leven is niet meer van tel, enkel overleven is nog van belang. Op zo een momenten kan ik enkel in de zetel zitten, voor mij uit staren en proberen diep in en uit te ademen. Ik doe dan mijn uiterste best om zo rustig mogelijk te blijven, want anders bestaat het risico dat ik door de pijn in paniek geraak. Ik hang soms enkel nog met mijn vingertoppen vast aan mijn gezond verstand, balancerend op het randje van krankzinnigheid. Dat klinkt misschien dramatisch, maar je mag de pijn nooit volledig toelaten, anders word je er effectief gek van.

Zoals gezegd is van 'leven' momenteel niet veel sprake. Denken aan de toekomst durf ik niet; ik ben op dit moment niet klaar voor de pijnlijke antwoorden op de vraag: 'waar gaat dit eindigen?'.

Maar zelfs in overlevingsmodus is er plaats voor een sprankeltje hoop, een straaltje licht. Wanneer ik Basiel in mijn armen heb en hem voel ontspannen als ik mijn hand op zijn buikje leg weet ik glashelder waarom ik elke dag opnieuw met volle moed de strijd aanbind met mijn ziekte. Wanneer ik samen met mijn gezinnetje op stap ga, probeer ik de pijn wat opzij te duwen en besef ik ten volle dat ik mijn breekpunt nog lang niet bereikt heb.

Over pijn, vermoeidheid en fysieke beperkingen

Soms vraag ik mij af wat ik het ergste vind: de pijn, de vermoeidheid of de fysieke beperkingen; dit zijn de 3 grootste gevolgen van mijn ziekte.

Je zou denken dat de pijn altijd en overal de eerste plaats op mijn lijst van ongemakken zou innemen. En dat is gedeeltelijk waar. De pijn kan bij momenten overweldigend zijn. Het is voor mij heel moeilijk om uit te leggen hoe de pijn die ik ervaar, aanvoelt. Wanneer de pijn op z'n hoogtepunt is, voelt het aan alsof grote delen van mijn lichaam in brand staan. Ik verstijf helemaal omdat ik bang ben dat elke beweging of actie bijkomende pijn zal veroorzaken. Op dergelijke momenten moet ik echt mijn best doen om niet 'gek' te worden van de pijn: het is dan evenzeer een mentale als een lichamelijke strijd. Het probleem is dat ik in essentie niets kan doen om zo een pijnopstoten tegen te gaan; ik kan enkel wachten tot het terug wat beter gaat.

Wanneer ik zoveel pijn heb is de pijn natuurlijk hét grote ongemak en dit is meestal het geval. Maar op sommige momenten gaat de vermoeidheid met de prijs van grootste ongemak lopen. Omdat mijn lichaam constant zit te vechten tegen zichzelf en tegen de ontstekingen in mijn gewrichten, ben ik altijd zeer moe. Daarnaast slaap ik 's nachts door de band genomen zeer slecht; hetzij door morfine-nachtmerries, hetzij door de pijn. De combinatie van deze twee elementen zorgt ervoor dat ik de dag nauwelijks door kan komen zonder overdag een paar uurtjes te slapen. Soms ben ik zo oververmoeid dat ik bijna tot niets in staat ben.  Het gebeurt dat ik door de uitputting een hele dag niet veel anders kan doen dan wat te zitten suffen in de zetel; af en toe in slaap vallend. Dergelijke uitputting is enorm frustrerend, want ik heb dan het gevoel alsof ik door drijfzand loop en maar niet vooruit kan komen.

Als ik eerlijk ben, heb ik het 'minste' last van de fysieke beperkingen die gepaard gaan met de ziekte van Bechterew. Begrijp me niet verkeerd, mijn sokken niet langer aan kunnen doen is enorm pijnlijk; niet met Flore op de grond kunnen gaan zitten om samen te spelen is wraakroepend. Maar ik heb het gevoel dat ik
de fysieke beperkingen meer kan opvangen dan de pijn en de vermoeidheid. Of misschien slaag ik er beter in om mij neer te leggen bij de fysieke beperkingen dan bij de andere ongemakken...

Wat er ook van zij; mijn leven wordt gekenmerkt door een hoop ongemakken. Maar ondanks deze ongemakken kan ik met de beste wil van de wereld niet zeggen dat ik ongelukkig ben. Wel integendeel: ik ben een enorm gelukkige man! Ik heb een fantastische echtgenote, een droom van een dochter, een zoontje onderweg waarop ik nu al verliefd ben en geweldige familie en vrienden. Wat kan een mens nog meer wensen?

Ceci n'est pas une maladie

Soms vergeet ik dat ik ziek ben. Niet dat ik de pijn vergeet, die kan je niet vergeten en daar kan je niet om heen. Maar soms kunnen mijn hersenen precies niet goed verwerken in wat voor situatie ik mij bevind. Het lijkt me bij momenten ook zo surreëel; ik ben 29 jaar oud en op die leeftijd ben je normaal bezig met plannen te maken voor de toekomst en met te genieten van het leven. Maar ik zit heel der dagen thuis, heb constant veel pijn en kan enkel maar proberen van dag tot dag te leven en - een groot cliché, maar o zo waar - voldoening te halen uit de kleine dingen. Ik heb daarbij het gevoel dat ik eerder het leven van een 70-jarige leef dan het leven van een 29-jarige.

En daarom vergeet ik soms dat ik ziek ben. Om mezelf te beschermen en mezelf voor te houden dat ik een normaal leven leid.

Maar op andere momenten ben ik mij volledig en totaal bewust van mijn situatie en zie ik alles kristalhelder. Dan besef ik ten volle dat ik zwaar chronisch ziek ben en voel ik de pijn des te harder. Dan weet ik dat ik geen normaal leven kan leiden. En dan ben ik bang. Bang voor mijn toekomst en de toekomst van mijn gezin. Bang dat ik op termijn niet meer met mijn kinderen ga kunnen spelen. Bang dat de ziekte nog harder zal toeslaan, bang voor nog meer pijn. Ook bang voor armoede, want hoe goed ons socialezekerheidsstelsel ook is: chronisch ziek zijn maakt arm.

Al die angsten zijn enorm vermoeiend en werken soms verlammend. En daarom draai ik mijzelf soms een rad voor de ogen en vergeet ik dat ik ziek ben: omdat ik de illusie prefereer boven de werkelijkheid.

Elk nadeel heb z'n voordeel

Een wijzer man dan ikzelf zei ooit: “elk nadeel heb z’n voordeel”. Dit is ook helemaal van toepassing op mijn situatie als chronisch zieke, lijdend aan de ziekte van Bechterew.

De nadelen van mijn situatie zijn vrij voor de hand liggend. Ik heb constant zeer veel pijn en ben zeer beperkt in mijn bewegingen. Daarnaast ben ik, doordat mijn lichaam heel de tijd tegen de ziekte moet vechten en ik ’s nachts niet goed slaap door de pijn, overdag altijd heel moe. Het gevolg van bovenstaande is dat ik niet langer kan gaan werken en ook een heleboel andere activiteiten niet langer kan uitoefenen.

Een hele lijst met nadelen dus.

Maar mijn situatie brengt ook een aantal zeer belangrijke voordelen met zich mee. Omdat ik niet kan gaan werken, kan ik elke dag Flore naar school brengen en terug gaan halen. Verder kan ik na school veel tijd met haar doorbrengen, tijd die ik normaal gezien nog op het werk zou doorbrengen. Een ander voordeel is dat ik de zwangerschap van Inge van nog dichter bij kan meemaken dan de vorige keer. En nu Inge het wat rustig aan moet doen vanwege die zwangerschap kan ik – uiteraard rekening houdend met mijn beperkingen – proberen haar nog meer te ondersteunen. Samenvattend kan ik dus vanwege mijn ziekte meer tijd doorbrengen met mijn gezin en daar ben ik elke dag enorm dankbaar voor. Dit geeft mij de mogelijkheid om – hoe ironisch dit misschien kan klinken – mijn ziekte ook van een positieve kant te benaderen.

Dit gezegd zijnde, is het belangrijkste voordeel van mijn ziekte uiteraard – en dit met dank aan Njamtv – dat ik 10 verschillende manieren ken om zwezeriken klaar te maken. Nu het nog leren eten J.

Nieuwe speeltjes

Ik zit al zeer lang thuis, té lang eigenlijk. Hoe weet je wanneer je té lang thuis zit, vraagt u zich misschien af? 

Wel, je zit volgens mij té lang thuis wanneer je:

-                                       - langer thuis zit dan je hebt gewerkt;

-                                       - iedere ochtend een afspraak hebt met Dr. Phil op Vijf;

-                                       - bepaalde series op Discovery Channel al voor de 5^e keer ziet passeren;

-                                       - meer met de kat praat dan met échte mensen

Wanneer je zo lang thuis zit, loert verveling dagelijks om de hoek. Zeker omdat ik door mijn ziekte beperkt ben in mijn activiteiten. In het kader van mijzelf blijvend amusement proberen te bezorgen, kocht ik daarom deze week twee nieuwe speeltjes aan. Eén nuttig speeltje en één totaal niet nuttig speeltje.

Het eerste speeltje is een roeimachine. Het is bij de ziekte van Bechterew zeer belangrijk dat je zoveel mogelijk blijft bewegen, ook al is dit soms moeilijk. Ik probeer dus zoveel mogelijk te wandelen en (elektrisch) te fietsen. Maar ik miste toch iets en ik miste het vooral om te sporten. Na wat online opzoekingen en overleg met kinesist en dokter besliste ik om een roeimachine aan te schaffen. De vloeiende roeibeweging zal hopelijk mijn ruggengraat zoveel mogelijk soepel houden en een eventuele verbetering van mijn conditie is leuk meegenomen. De machine werd afgelopen maandag geleverd en ik heb er al veel deugd van gehad. Het voelt goed om terug wat te sporten!

Het tweede speeltje is zoals gezegd een stuk minder nuttig dan de roeimachine, maar daarom niet minder aangenaam. Ik kocht een paar dagen geleden immers de nieuwe Xbox One spelconsole. Deze console is eigenlijk nog niet uit in België, maar is toch al in beperkte oplage te vinden in sommige Fnac – of Mediamarktfilialen. 

Nu heb ik dus twee nieuwe dingen om mijzelf bezig te houden tijdens mijn lange dagen thuis en daar ben ik best wel blij om. Bijkomende tips qua bezigheidstherapieën zijn uiteraard altijd welkom! J

Gedicht voor mijn dochter

Zoals ik al eerder schreef op mijn blog betekent mijn gezin alles voor mij. Mijn echtgenote, dochter en ongeboren zoon zijn de redenen waarvoor ik blijf vechten tegen mijn ziekte. Onderstaand gedicht schreef ik voor Flore, mijn dochter. Het is weeral in het Engels, dus de kans dat ze er nu al veel van begrijpt is eerder aan de kleine kant. Maar ik hoop dit gedicht ooit mooi in te kaderen en aan haar cadeau te doen zodat ze begrijpt wat ze voor mij betekent.

The light of my life,
Was born out of love,
An angel of happiness,
From the heavens above.

She turned me upside down,
And sent quivers through my world,
No matter where disease will take me,
I will never fail my girl.

She fills me with pride,
And gave me a purpose,
No longer just a sick man,
No, a father surfaced.

Sokkenzorgen

Ik haat sokken.

Niet dat ik het nut en de bestaansredenen van sokken wil betwisten. Wel integendeel, in sokken gehulde voeten zijn zelfs preferabel bij het dragen van een groot deel van het bekende schoeisel (sandalen alvast niet inbegrepen). Sokken kunnen ook een ‘fashion statement’ zijn en sokken kunnen voor warmte zorgen op koude winterdagen.

En toch haat ik sokken. Om de eenvoudige reden dat ik ze niet langer zelf kan aandoen… Elke morgen moet ik de hulp inroepen van mijn echtgenote om sokken aan te doen. Het lijkt iets belachelijk, maar staat voor het verlies van een deeltje zelfredzaamheid en heeft op die manier toch een zware impact. Dit kleine verlies gaat ook gepaard met de angst over wat nog komen zal en wat ik in de toekomst nog zal moeten afgeven aan zelfredzaamheid en welke kledingstukken hierdoor nog op mijn ‘hate list’ zullen verschijnen.

Maar op vandaag beperkt die lijst zich dus tot sokken. Dat gezegd zijnde kijk ik uit naar de zomer, want dan kan ik sandalen dragen en lost mijn probleem zich op die manier vanzelf op J!

Morfine - nachtmerries

Ik neem elke dag hoge doses morfine en één van de mogelijke bijwerkingen daarvan zijn nachtmerries. En ik heb uiteraard het twijfelachtig genoegen tot de groep mensen te behoren die van deze bijwerking last hebben.

Concreet wil dit zeggen dat ik bijna elke nacht last heb van zware nachtmerries. En geen nachtmerries in de zin van ‘ik val van een hoge toren en word juist op tijd wakker’. Nee, gruwelijke en bloedige nachtmerries gevuld met allerhande horrorbeelden. Nachtmerries waarvan ik soms in tranen wakker word en mij de rest van de dag ellendig van kan voelen.

Ik heb geprobeerd om dit wat van mij af te schrijven en het onderstaande gedicht is daar het resultaat van. Let wel, dit gedicht heeft geen ‘happy ending’, ‘silver lining’ of ‘na regen komt zonneschijn’ – vibe. Want dat hebben mijn nachtmerries ook niet.

The Darkness comes to me in my dreams
Black as night and cold as steel
It slithers and probes and catches me by the throat
Trying to kill me on this nightly road

Sweating and wild-eyed, heart beating like a drum
I hear them coming, their deadly whispers a frightening hum
Fingers bloody from clawing, at the walls of this dark place
The thought of not awaking, brings horror to my face

Hiding in my mind, they find me nonetheless
Their icy fingers touching, my face with dread caress
I can move no longer, they drag me across the floor
Falling to my doom, I realize: I can breathe no more

Lunch in Het Gebaar

Het is belangrijk voor mij om mijn getormenteerde lichaam af en toe positief te proberen te ervaren. Ik leef namelijk op enigszins gespannen voet met mijn lichaam, dat mij steeds opnieuw lijkt teleur te stellen. Zo een positieve ervaring kan bijvoorbeeld bestaan uit eens gezellig en lekker gaan eten.

Vandaag gingen we daarom (en omdat Inge en ik eind vorig jaar 5 jaar getrouwd en 10 jaar samen waren – hoera!) lunchen in Het Gebaar. Voor diegenen die het niet weten; dit is het restaurant waar Njamtv - chef Roger van Damme achter de potten staat.

Man, man hebben wij daar lekker gegeten! Je krijgt echte pareltjes voorgeschoteld met meer dan tien verschillende bereidingen op één bord. We namen na het hoofdgerecht uiteraard een dessert (waarvoor dit restaurant bekend staat) en werden ook daar niet teleurgesteld. Ik nam het dessert ‘Botanique’ – een tuin van verschillende soorten chocolademousse, aangevuld met toetsen van citrus en mango - en Inge ‘Celebration 20’ – een ‘showcase’ van het talent van Van Damme ter ere van hun 20 jarige bestaan. Om te laten zien hoe geweldig de borden gedresseerd zijn, hierbij enkele foto’s.

Ook op de bediening hebben we niets aan te merken: zeer correct en vriendelijk. We voelden ons echt in de watten gelegd.

Het is de tweede keer dat ik in Het Gebaar ga lunchen en ik moet toegeven: dit is de beste culinaire ervaring die ik tot nu toe mocht meemaken. Of dit een zeer grote pluim is op de koksmuts van Roger Van Damme dan wel een eerder bescheiden compliment vanwege mijn al bij al beperkte culinaire ervaringen laat ik in het midden.

In ieder geval een aanrader!

Brief aan mijn ongeboren zoon

Dag lieve zoon,

Ik schrijf je om je te vertellen over het leven en het gezinnetje waar je over een paar maanden in terecht zal komen.

Je mama is momenteel nog volop aan het genieten van de zwangerschap en kan nu al voelen dat je een actief baasje zal worden. Ze kijkt enorm hard uit naar je komst en ik kan je nu al verklappen dat ze de beste mama van de wereld is.

Je grote zus staat al vol ongeduld klaar om je te verzorgen, met je te spelen en liedjes voor je te zingen. Er wordt duchtig getraind met de poppen, maar wees gerust; we zullen Flore nog duidelijk maken dat ze met jou iets voorzichtiger moet omspringen dan met haar plastieken broers en zussen.

Je papa, die is nu al verliefd op jou. Ik kijk ongeduldig uit naar je komst. Immers, tijdens een zwangerschap is de man toch altijd enkel een bevoorrechte bijstander, die fysiek niet kan voelen wat de zwangere mama voelt. Daarom tel ik de dagen af naar het moment waarop ik je eindelijk in mijn armen mag houden.

Ik moet je evenwel iets vertellen. Je papa is niet zoals alle andere papa’s. Ik ben namelijk zwaar ziek en ik ga er niet omheen draaien: dat gaat een grote impact hebben. Ik zal niet altijd met je kunnen spelen en je niet altijd kunnen verzorgen. Wanneer je groter bent zal ik niet met je kunnen voetballen of ravotten. Je zal zien dat ik veel pijn heb en moeite heb om te bewegen. Maar je moet ook weten dat papa op één belangrijk vlak net is zoals alle andere papa’s. Ik zal namelijk onvoorwaardelijk van je houden, je zal altijd op mij kunnen rekenen en ik zal er altijd voor je zijn.

Ik kan moeilijk omschrijven wat ik nu al voor je voel en hoeveel je nu al voor mij betekent. Want mijn gezin is wat mij overeind houdt. Jij houdt mij nu al mee overeind. De gedachte aan jou, aan je zusje en aan je mama zorgt ervoor dat ik elke dag opnieuw de moed vind om op te staan en de dag tegemoet te treden.

En daar wil ik je vandaag al voor bedanken.

Dikke kussen,

Je papa

Gedicht

De onderstaande tekst schreef ik om een inzicht te geven in wat de ziekte juist met me doet en voor me betekent.

I’ve got a demon inside me,
Growing stronger every day,
It’s been there for a long time,
Giving pain in every way.

Pain fills my days,
Fills my mind and fills my dreams,
Fighting a silent battle,
That I’m losing as it seems.

Day by day I step back,
I got my back against the wall,
Praying for a miracle,
But preparing for the fall.

I don’t think I can handle,
Any more of this,
My nerves they are straining,
Where calmness is all I wish.

I dream of killing the pain,
I dream of walking away,
Away for one day, away from the dark,
In to the light, igniting my spark.

Sometimes I feel like I’m going to die,
Sometimes I feel like I’m rotting inside,
But that doesn’t mean I can’t live my own life,
I’ll fight ‘till the end and I will try to fly!

Welkom!

Welkom,

Mijn naam is Simon, ik ben 29 jaar en ik lijd al 10 jaar aan de ziekte van Bechterew.
In deze blog wil ik delen met de buitenwereld hoe het voor mij is om chronisch ziek te zijn.
Ik hoop hier berichten, foto's en gedichten achter te laten die een kijk geven in dat leven.

Happy Reading!