Over pijn, vermoeidheid en fysieke beperkingen

Soms vraag ik mij af wat ik het ergste vind: de pijn, de vermoeidheid of de fysieke beperkingen; dit zijn de 3 grootste gevolgen van mijn ziekte.

Je zou denken dat de pijn altijd en overal de eerste plaats op mijn lijst van ongemakken zou innemen. En dat is gedeeltelijk waar. De pijn kan bij momenten overweldigend zijn. Het is voor mij heel moeilijk om uit te leggen hoe de pijn die ik ervaar, aanvoelt. Wanneer de pijn op z'n hoogtepunt is, voelt het aan alsof grote delen van mijn lichaam in brand staan. Ik verstijf helemaal omdat ik bang ben dat elke beweging of actie bijkomende pijn zal veroorzaken. Op dergelijke momenten moet ik echt mijn best doen om niet 'gek' te worden van de pijn: het is dan evenzeer een mentale als een lichamelijke strijd. Het probleem is dat ik in essentie niets kan doen om zo een pijnopstoten tegen te gaan; ik kan enkel wachten tot het terug wat beter gaat.

Wanneer ik zoveel pijn heb is de pijn natuurlijk hét grote ongemak en dit is meestal het geval. Maar op sommige momenten gaat de vermoeidheid met de prijs van grootste ongemak lopen. Omdat mijn lichaam constant zit te vechten tegen zichzelf en tegen de ontstekingen in mijn gewrichten, ben ik altijd zeer moe. Daarnaast slaap ik 's nachts door de band genomen zeer slecht; hetzij door morfine-nachtmerries, hetzij door de pijn. De combinatie van deze twee elementen zorgt ervoor dat ik de dag nauwelijks door kan komen zonder overdag een paar uurtjes te slapen. Soms ben ik zo oververmoeid dat ik bijna tot niets in staat ben.  Het gebeurt dat ik door de uitputting een hele dag niet veel anders kan doen dan wat te zitten suffen in de zetel; af en toe in slaap vallend. Dergelijke uitputting is enorm frustrerend, want ik heb dan het gevoel alsof ik door drijfzand loop en maar niet vooruit kan komen.

Als ik eerlijk ben, heb ik het 'minste' last van de fysieke beperkingen die gepaard gaan met de ziekte van Bechterew. Begrijp me niet verkeerd, mijn sokken niet langer aan kunnen doen is enorm pijnlijk; niet met Flore op de grond kunnen gaan zitten om samen te spelen is wraakroepend. Maar ik heb het gevoel dat ik
de fysieke beperkingen meer kan opvangen dan de pijn en de vermoeidheid. Of misschien slaag ik er beter in om mij neer te leggen bij de fysieke beperkingen dan bij de andere ongemakken...

Wat er ook van zij; mijn leven wordt gekenmerkt door een hoop ongemakken. Maar ondanks deze ongemakken kan ik met de beste wil van de wereld niet zeggen dat ik ongelukkig ben. Wel integendeel: ik ben een enorm gelukkige man! Ik heb een fantastische echtgenote, een droom van een dochter, een zoontje onderweg waarop ik nu al verliefd ben en geweldige familie en vrienden. Wat kan een mens nog meer wensen?