maandag 28 april 2014

Over pijn, vermoeidheid en fysieke beperkingen


Soms vraag ik mij af wat ik het ergste vind: de pijn, de vermoeidheid of de fysieke beperkingen; dit zijn de 3 grootste gevolgen van mijn ziekte.

Je zou denken dat de pijn altijd en overal de eerste plaats op mijn lijst van ongemakken zou innemen. En dat is gedeeltelijk waar. De pijn kan bij momenten overweldigend zijn. Het is voor mij heel moeilijk om uit te leggen hoe de pijn die ik ervaar, aanvoelt. Wanneer de pijn op z'n hoogtepunt is, voelt het aan alsof grote delen van mijn lichaam in brand staan. Ik verstijf helemaal omdat ik bang ben dat elke beweging of actie bijkomende pijn zal veroorzaken. Op dergelijke momenten moet ik echt mijn best doen om niet 'gek' te worden van de pijn: het is dan evenzeer een mentale als een lichamelijke strijd. Het probleem is dat ik in essentie niets kan doen om zo een pijnopstoten tegen te gaan; ik kan enkel wachten tot het terug wat beter gaat.

Wanneer ik zoveel pijn heb is de pijn natuurlijk hét grote ongemak en dit is meestal het geval. Maar op sommige momenten gaat de vermoeidheid met de prijs van grootste ongemak lopen. Omdat mijn lichaam constant zit te vechten tegen zichzelf en tegen de ontstekingen in mijn gewrichten, ben ik altijd zeer moe. Daarnaast slaap ik 's nachts door de band genomen zeer slecht; hetzij door morfine-nachtmerries, hetzij door de pijn. De combinatie van deze twee elementen zorgt ervoor dat ik de dag nauwelijks door kan komen zonder overdag een paar uurtjes te slapen. Soms ben ik zo oververmoeid dat ik bijna tot niets in staat ben.  Het gebeurt dat ik door de uitputting een hele dag niet veel anders kan doen dan wat te zitten suffen in de zetel; af en toe in slaap vallend. Dergelijke uitputting is enorm frustrerend, want ik heb dan het gevoel alsof ik door drijfzand loop en maar niet vooruit kan komen.

Als ik eerlijk ben, heb ik het 'minste' last van de fysieke beperkingen die gepaard gaan met de ziekte van Bechterew. Begrijp me niet verkeerd, mijn sokken niet langer aan kunnen doen is enorm pijnlijk; niet met Flore op de grond kunnen gaan zitten om samen te spelen is wraakroepend. Maar ik heb het gevoel dat ik
de fysieke beperkingen meer kan opvangen dan de pijn en de vermoeidheid. Of misschien slaag ik er beter in om mij neer te leggen bij de fysieke beperkingen dan bij de andere ongemakken...

Wat er ook van zij; mijn leven wordt gekenmerkt door een hoop ongemakken. Maar ondanks deze ongemakken kan ik met de beste wil van de wereld niet zeggen dat ik ongelukkig ben. Wel integendeel: ik ben een enorm gelukkige man! Ik heb een fantastische echtgenote, een droom van een dochter, een zoontje onderweg waarop ik nu al verliefd ben en geweldige familie en vrienden. Wat kan een mens nog meer wensen?

dinsdag 1 april 2014

Ceci n'est pas une maladie


Soms vergeet ik dat ik ziek ben. Niet dat ik de pijn vergeet, die kan je niet vergeten en daar kan je niet om heen. Maar soms kunnen mijn hersenen precies niet goed verwerken in wat voor situatie ik mij bevind. Het lijkt me bij momenten ook zo surreëel; ik ben 29 jaar oud en op die leeftijd ben je normaal bezig met plannen te maken voor de toekomst en met te genieten van het leven. Maar ik zit heel der dagen thuis, heb constant veel pijn en kan enkel maar proberen van dag tot dag te leven en - een groot cliché, maar o zo waar - voldoening te halen uit de kleine dingen. Ik heb daarbij het gevoel dat ik eerder het leven van een 70-jarige leef dan het leven van een 29-jarige.

En daarom vergeet ik soms dat ik ziek ben. Om mezelf te beschermen en mezelf voor te houden dat ik een normaal leven leid.

Maar op andere momenten ben ik mij volledig en totaal bewust van mijn situatie en zie ik alles kristalhelder. Dan besef ik ten volle dat ik zwaar chronisch ziek ben en voel ik de pijn des te harder. Dan weet ik dat ik geen normaal leven kan leiden. En dan ben ik bang. Bang voor mijn toekomst en de toekomst van mijn gezin. Bang dat ik op termijn niet meer met mijn kinderen ga kunnen spelen. Bang dat de ziekte nog harder zal toeslaan, bang voor nog meer pijn. Ook bang voor armoede, want hoe goed ons socialezekerheidsstelsel ook is: chronisch ziek zijn maakt arm.

Al die angsten zijn enorm vermoeiend en werken soms verlammend. En daarom draai ik mijzelf soms een rad voor de ogen en vergeet ik dat ik ziek ben: omdat ik de illusie prefereer boven de werkelijkheid.